Ufan poika kirjoittaa satuja ansaitakseen rahaa hoitoon

Lasten ei pitäisi olla sairaita. On hirveän epäoikeudenmukaista, kun vauva, joka lyhyen elämänsä aikana ei ole vielä onnistunut ymmärtämään tai tekemään mitään, kärsii ja kärsii sietämättömästä tuskasta. Mutta se tapahtuu. Tämä tapahtui Matveyn, Ufan pojan, kanssa. Hän on ollut sairas syntymästään lähtien.

Matveylle diagnosoitiin tuntemattoman alkuperän ketoottinen hypoglykemia. Eli pojan veren glukoositaso laskee. Lisäksi se ei laske vain kriittiselle tasolle, vaan käytännössä nollaan. Mitä vähemmän glukoosia, sitä enemmän ketonikappaleita veressä. Tai yksinkertaisesti asetoni.

”Matvey on koko pienen elämänsä ajan ruokittava ja ruokittava jatkuvasti. Täydennä glukoosilla. Syötä yöllä ”, sanoo viidennen luokan äiti Viktoria Radchenko. Hän kasvattaa poikaansa ilman aviomiestä - yksi kauhean sairauden kanssa.

"Normaalisti veressä ei pitäisi olla ketoneja ollenkaan. Ja Matveylla on kriisejä, kun asetoni menee pois asteikolta niin, että se syövyttää testiliuskaa. Uuvuttava oksentelu alkaa, lämpötila nousee 40 asteeseen. Matvey sanoo, että kaikki sattuu, jopa hengittäminen. Se on hyvin pelottavaa. Tämä on elvytys. Nämä ovat keskeytymättömiä tippoja ”, nainen jatkaa.

Ei vain äiti pelkää, vaan myös Matvey itse. Hän pelkää nukkua. "Sanoo: Äiti, nukahdan yhtäkkiä enkä herää?" Kuvittele, kuinka äiti voi kuulla tämän pojaltaan.

Mutta pahinta on, että lääkärit eivät edelleenkään ymmärrä, miksi näin tapahtuu, mikä on syynä glukoosin jyrkkään laskuun pojan veressä. Matveya tutkittiin useissa sairaaloissa Ufassa ja Moskovassa. Mutta tarkkaa diagnoosia ei vieläkään ole.

”Ilman diagnoosia en tiedä ennustetta, en tiedä miten kohdella lastani. Kuinka tehdä elämästään normaalia, ei pelottavaa. Jotta hän voisi, kuten kaikki muutkin lapset, juosta, hypätä, pelätä kriisejä, oksentelua, ei pistellä sormia glukoosin mittaamiseen, herätä painajaiseen yöllä, elää loputtomilla tippoilla ”, Victoria sanoo. Kaksi vuotta sitten äidit esittivät johtopäätöksen: diagnostiikkamahdollisuudet Venäjällä ovat loppuneet. Ehkä he auttavat jossain ulkomailla. Mutta tämäkään ei ole tosiasia: Lontoosta he vastasivat esimerkiksi, etteivät voineet auttaa, koska he eivät tienneet mitä etsiä.

Äiti vei poikansa Zheleznovodskiin omalla vaaralla ja riskillä - aineenvaihduntahäiriöt voidaan korjata kivennäisvedellä. Kolme viikkoa myöhemmin lomakohteessa Matvey tunsi olonsa paremmaksi: hän toipui ja kasvoi jopa muutaman senttimetrin, hänellä oli ruokahalu ja punastuminen.

Mutta kaikki tulee takaisin heti, kun äiti ja poika palaavat kotiin. Jokaisen uuden matkan myötä parannus kesti pidempään: kolme päivää, viikko, nyt kuukausi. Mutta mistä voit saada rahaa loputtomiin matkoihin? Äiti unelmoi viedä hänet lopullisesti Zheleznovodskiin. Mutta hän ei voi ostaa asuntoa sieltä: loppujen lopuksi se ei todellakaan toimi. Lapsi tarvitsee jatkuvaa hoitoa.

"En tiedä, miten elää lapsen vuoksi. Hänellä on jatkuva heikkous, jatkuva päänsärky. Aamun ensimmäiset sanat: ”Kuinka väsynyt olen…” Matvey esitettiin monilla kanavilla, toivoin, että joku lääkäri vastaa ja parantaa köyhän lapseni. Mutta ketään ei löytynyt ”, Victoria sanoo epätoivoisesti.

Matvey ei kuitenkaan menettänyt sydäntään. Hän piirtää ja säveltää hauskoja tarinoita. Ja hän jopa päätti kirjoittaa kirjan säästääkseen nopeasti muuttoon paikkaan, jossa hän voisi asua, kuten kaikki hänen ikäisensä. Ensin kaksi Matveyn tarinaa julkaistiin Murzilka -lehdessä. Piirustuksia heille piirsi Viktor Chizhikov itse, Venäjän kansantaiteilija, kuvan tekijä karhusta Mishasta, Moskovan 80 olympialaisten legendaarisesta maskotista. Ja nyt on ilmestynyt kokonainen kirja! Laulaja ja muusikko Aleksei Kortnev auttoi julkaisemaan sen, hän otti kaikki kulut. Levikki on melko suuri - jopa 3 tuhatta kappaletta. Ja sitten toinen.

"Matvey pyysi myydä 200 ruplalla. Hän sanoo: ”Se ei ole kallista, varsinkin näin hyvästä kirjasta”, sanoo Viktoria Radchenko.

”Kissan Snezhkan ja pennun Tyavkan iloiset seikkailut” ovat loppuunmyytyjä kuin kuumia kakkuja, huolehtivia ihmisiä oli paljon. Ja kirja osoittautui todella hyväksi: hyviä satuja, kauniita piirroksia. Nyt Matvey uskoo: hänen unelmansa normaalista elämästä tulee yhä lähemmäksi. Ehkä jonain päivänä hän todella pystyy juoksemaan ja pelaamaan kuin tavallinen poika.