Suosittelu: "Lapsellani on Downin oireyhtymä"

En ole koskaan ollut sitä tyyppiä, joka hankkii lasta. Olin matkustajien tasoa.Kokemuksia ja henkisiä kohtaamisia kaipaavana kirjoitin artikkeleita ja kirjoja, rakastuin melko säännöllisesti, eikä vauvan ruoansulatuskanava kuulunut horisonttimaisemiini. Ei vieraantumiselle, ei "areuh"-silmukoille ja syyllisille uloskäynneille. Ei lasta, kiitos! Tulin vahingossa raskaaksi kreikkalaisesta, johon olin todella rakastunut, mutta joka palasi kotimaahansa pian Eurydicen syntymän jälkeen jättäen meille vain kylmän tupakan hajun. Hän ei koskaan tunnistanut tytärtään. Vasilis, tämä suuri nuori, ei epäilemättä halunnut kulkea kanssani totuuden polkua. Koska Eurydicella ei syntyessään ollut 23 paria kromosomeja kuten meillä, vaan 23 paria ja puoli. Itse asiassa ihmisillä, joilla on Downin syndrooma, on ylimääräinen puoli paria kromosomeja. Tästä pienestä lisäosasta haluan puhua, koska se on minulle parempi osa, vielä enemmän, enemmän.

Tyttäreni välitti ensin energiansa minulle, joka sai hänet huutamaan muutaman kuukauden elämästä, joka vaatii loputtomia rattaitajeluja ja retkiä kaupunkiin. varten nukkumaan, ajoin. Ajon aikana kirjoitin päässäni. Minä, joka pelkäsin, että Diceni, – myös Buddha oli syntyessään, kerätyssä muodossaan liian pullea pikkutytön asuihin, jotka olin hänelle suunnitellut – ottaisi inspiraation minulta, huomasin, että päinvastoin, sen myötä minun mieli juoksi. Pelkäsin tulevaisuutta, se on totta, ja päivää, jolloin keskustelumme päättyvät. Mutta hyvin nopeasti minun oli myönnettävä, että joka tapauksessa se ei estänyt omaani toimimasta. Se jopa antoi hänelle mahdollisuuden toimia paremmin. Tarkemmin, vilpittömämmin. Halusin näyttää tyttärelleni paljon asioita ja viedä hänet matkalle. Huolimatta huonosta taloustilanteesta koin, että yhteinen sysäys oli meille välttämätön. Tänä aikana emme koskaan lakanneet tuntemasta toisiamme, vaikka toisinaan uhmasimme vaaroja. Minulta puuttui rahaa, turvallisuutta, törmäsimme joskus outoihin isänteihin, ja muutaman pakomatkan jälkeen päätin palata Kreetalle. Kaukana minusta ajatus liekin sytyttämisestä jo tuntemani Vasiliksen kanssa palasi toiseen, mutta halusin nähdä, voisiko hänen perheensä saada aineellista tukea. Valitettavasti hänen sisarensa ja hänen äitinsä, jotka olivat liian peloissaan hänestä, välttelivät meitä niin paljon kuin pystyivät. Mitä häneen tulee, hän kieltäytyi sovittelemasta pikkuisen kanssa, tyhmillä tapaamisia, jotka annoin hänelle rannalla mieluummin, hän tunnusti minulle, kävely koiransa kanssa… Alistuin kuitenkin siihen, mitä hän kysyi minulta: DNA:ta. testata. Hänestä tuntui todellakin melko epätodennäköiseltä, että hän olisi voinut saada lapsen, jolla oli Downin syndrooma. Tuomio on tullut. Vasilis oli todellakin Eurydiken isä, mutta se ei muuttanut hänen asennettaan. Siitä huolimatta olin iloinen, että pääsin näin pitkälle, Haniaan, Kreetalle. Missä Dicen esi-isät syntyivät, missä he asuivat, noissa muinaisissa kivissä ja tuossa tuulessa. Kahden viikon oleskelu ei tarjonnut hänelle isää, mutta se vahvisti edelleen siteitämme. Illalla terassillamme toivoimme hyvää yötä kuulle samalla kun hengittelimme salvia ja timjamin tuoksuja.

Nämä lämpimät tuoksut, unohdin ne nopeasti, kun tuskin astuin lastenhuoneeseen, Eurydicelle kehittyi leukemia. Kun sokkihoitojen piti alkaa, isäni järjesti meidät Los Angelesin sairaalaan ja merkitsi pienen sairausvakuutukseensa. Kimalteleviin väreihin pukeutunut tyttäreni oli peitetty katetrilla ja putkilla. Yksin kanssani (hänen isänsä, jolta olin kysynyt, voisiko hän olla yhteensopiva luuytimen luovuttaja, ehdotti, että antaisin periksi ja tekisin mitään pelastaakseni hänet), Dice kesti kaikenlaisia ​​kauheita hoitoja rohkeasti. . Halusin epätoivoisesti menettää hänet, joten käytin jokaisen lyhyen loman kiirehtiäkseni ulos ja tarjotakseni hänelle kaikkea, mikä saattaisi viihdyttää häntä. Palasin nopeasti hänen kipeään vartaloonsa ja kuuntelin sairaanhoitajien sanovan, kuinka Eurydice oli heidän "onnen laukauksensa".Ehkä hänen tapansa elää nykyhetkessä vaikuttaa eniten ihmisiin, jotka ovat tottuneet nostalgiaan menneisyyttä kohtaan tai tulevaisuuden lupauksiin. Eurydice puolestaan ​​näki hetken ja iloitsi. Hyvä tahto, ilon ja empatian kyky, tämä on tyttärelleni lahja. Eikä yksikään filosofi, edes niiden joukossa, joita olen aina ihaillut, voisi kilpailla hänen kanssaan tällä alalla. Me kaksi onnistuimme olemassa lukittuna seitsemäksi kuukaudeksi tähän sairaalahuoneeseen ja kestämään koneiden melua. Keksin kuinka viihdyttää tytärtäni leikkien piilosta bakteereiden kanssa, joista hänen pitäisi ehdottomasti pysyä poissa. Istuimme lähellä ikkunaa, puhuimme taivaalle, puille, autoille, mudalle. Paenimme ajatuksissamme tuosta valkoisesta linohuoneesta. Se oli todiste siitä, että yhdessä ajattelu ei ollut mahdotonta… Siihen päivään asti, jolloin pääsimme ulos, ryntäsimme viereiselle tyhjälle tontille ja maistelemme maata sormillamme. Syöpä oli poissa, vaikka se jäi katsottavaksi.

Palasimme Pariisiin. Laskeutuminen ei ollut helppoa. Kun saavuimme, rakennuksen hoitaja kaatoi minut. Huomatessaan, että Eurydice ei ollut vielä 2 ja puolen vuoden ikäinen, hän neuvoi minua sijoittamaan hänet erikoistuneeseen instituuttiin. Välittömästi sen jälkeen, kun kokosin tiedostoa hänen vammansa tunnistamiseksi, minulta varastettiin reppu. Olin epätoivoinen, mutta muutaman viikon kuluttua, kun en ollut voinut lähettää tätä tiedostoa, koska se oli varastettu minulta, sain hyväksynnän. Varas oli siksi lähettänyt tiedoston puolestani. Otin tämän kohtalon merkin lahjana. Pikku Eurydiceni odotti 3-vuotiaana kävellä ja 6-vuotiaana kertoa minulle, että rakastan sinua. Kun hän oli juuri loukannut kätensä ja kiirehdin sidomaan sitä, hän päästi irti: Rakastan sinua. Hänen kävelymakunsa ja hänen liikkumisen kiihkonsa johtavat joskus pelottaviin temppuihin tai pakenemiseen, mutta löydän hänet aina näiden iloisten fuugan lopusta. Tätäkö hän syvällä sisimmässään haluaa meidän jälleennäkemisen?

Koulu oli toinen kalankeitin, sillä "sopivan" rakenteen löytäminen oli haaste.Vammaisella lapsellani ei ollut paikkaa missään, kunnes löysin onneksi koulun, joka otti sen vastaan, ja pienen ateljeen, joka ei ollut kaukana siitä, missä voisimme majoittua meidän kaksi hilpeyttä. Sitten oli kohdattava isäni kuolema, ja siellä taas Eurydice osoitti minulle tien, kuunnellen, kuinka luin hänelle "Pinocchiosta" kirjasta, jonka isäni olisi halunnut lukea hänelle. Pinocchio halusi olla pikkupoika kuten muutkin, ja sellaiseksi hänestä tuli elämänsä lopussa, mutta hänen elämänsä kerrotaan olevan hänen eronsa. Tyttärelläni on myös tarina kerrottavana. Hänen ylimääräinen kromosominsa ei ole vienyt meiltä mitään. Se antoi minulle mahdollisuuden ajatella paremmin, rakastaa paremmin, liikkua nopeammin. Hänen ansiostaan ​​olen varma tästä: ”Onnea luomme, kun lakkaamme odottamasta, että se vihdoin hymyilee meille, kun hylkäämme tämän uskomuksen ja rauhoittelemme loppuun asti. anestesia, jonka mukaan paras on vielä edessä." "