Sisällys
"Vaikein osa on muiden silmät".
Hélène ja Fernando, 18 kuukauden ikäisen Lisan vanhemmat.
”Kymmenen vuotta kestäneessä suhteessa olemme sokeita, tyttäremme on näkevä. Olemme kuten kaikki vanhemmat, olemme mukauttaneet elämäntapamme lapsemme tulon mukaan. Kadun ylittäminen ruuhka-aikaan nuoren tytön kanssa, joka pursuaa energiasta, ostoksia täynnä olevasta supermarketista, ruoanlaitto, kylpeminen, kriisien hallinta... Olemme saaneet tämän elämänmuutoksen loistavasti, yhdessä, mustalla.
Eläminen neljän aistin kanssa
Synnynnäinen sairaus sai meidät menettämään näkömme noin 10-vuotiaana. Etu. Koska jo näkeminen edustaa paljon. Et voi koskaan kuvitella hevosta tai löytää sanoja kuvaamaan esimerkiksi värejä ihmiselle, joka ei ole koskaan nähnyt hevosta elämässään, neljäkymppinen Fernando selittää. Labradorimme kulkee vuorotellen mukanamme töihin. Minä, olen vastuussa digitaalisesta strategiasta Ranskan sokeiden ja amblyopeiden liitossa, Hélène on kirjastonhoitaja. Jos tyttäreni laittaminen rattaisiin voisi helpottaa selkäni, Hélène sanoo, se ei ole vaihtoehto: rattaiden pitäminen toisella kädellä ja teleskooppikeppini toisella kädellä olisi erittäin vaarallista.
Jos meidät olisi nähty, olisimme saaneet Lisan paljon aikaisemmin. Vanhemmiksi valmistauduimme viisaasti ja filosofisesti. Toisin kuin pariskunnat, jotka voivat enemmän tai vähemmän päättää hankkia lapsen mielijohteesta, meillä ei ollut siihen varaa, Hélène myöntää. Meillä oli myös onni saada laadukasta tukea raskauden aikana. Äitiyshenkilökunta todella ajatteli kanssamme. ”Myöhemmin tulemme toimeen tämän pienen olennon kanssa sylissämme… kuten kaikki muutkin!” Fernando jatkaa.
Yhteiskunnallisen paineen muoto
”Emme olleet odottaneet uutta näkemystämme. Eräänlainen sosiaalinen paine, joka muistuttaa infantilisaatiota, on laskeutunut meihin ”, Fernando sanoi. Vaikein osa on muiden katse. Kun Lisa oli vasta muutaman viikon ikäinen, meille oli jo annettu paljon neuvoja tuntemattomilta: ”Varo vauvan päätä, pidä sitä paremmin kiinni näin…” kuulimme kävelyllämme. On hyvin outo tunne kuulla tuntemattomien kyseenalaistavan häpeämättömästi roolisi vanhempana. Se, että ei näe, ei ole synonyymi tietämättömyydelle, korostaa Fernando! Ja minusta ei ole kysymys siitä, että minut huonontuisi, varsinkin 40 vuoden jälkeen! Muistan kerran metrossa, oli kuuma, oli ruuhka, Lisa itki, kun kuulin naisen puhuvan minusta: "Mutta tule, hän tukahduttaa lapsen. , jotain on tehtävä! "hän itki. Kerroin hänelle, että hänen huomautuksensa eivät kiinnostaneet ketään ja että tiesin mitä olin tekemässä. Loukkaavia tilanteita, jotka näyttävät kuitenkin hiipuvan ajan myötä, kun Lisa kävelee.
Luotamme kotiautomaatioon
Alexa tai Siri helpottavat elämäämme, se on varma. Mutta entä sokeiden esteettömyys: Ranskassa vain 10 prosenttia verkkosivustoista on meidän käytettävissämme, 7 prosenttia kirjoista on mukautettu meille, ja 500 elokuvateattereihin vuosittain tulevasta elokuvasta vain 100 on äänikuvattu *… En tiedä tietääkö Lisa, että hänen vanhempansa ovat sokeita? Fernando ihmettelee. Mutta hän ymmärsi, että voidakseen "näyttää" jotain vanhemmilleen, hänen on annettava se heidän käsiinsä!
* Ranskan sokeiden ja amblyopeiden liiton mukaan
Minusta on tullut nelijalkainen. Mutta Lunalle olen isä kuten kaikki muutkin!
Romain, Lunan isä, 7 vuotias
Minulle sattui hiihtoonnettomuus tammikuussa 2012. Kumppanini oli toisella kuukaudella raskaana. Asuimme Haute Savoiessa. Olin ammatillinen palomies ja erittäin urheilullinen. Harjoittelin jääkiekkoa, polkujuoksua ja kehonrakennusta, johon jokaisen palomiehen on alistuttava. Onnettomuuden aikaan minulla oli musta aukko. Aluksi lääkärit välttelivät tilaani. Vasta MRI:ssä tajusin, että selkäydin oli todella vaurioitunut. Shokissa niskani murtui ja minusta tuli nelihaarainen. Kumppanilleni se ei ollut helppoa: hänen täytyi mennä työnsä jälkeen sairaalaan yli kahden tunnin matkan päässä tai kuntoutuskeskukseen. Onneksi perheemme ja ystävämme auttoivat meitä paljon, myös matkojen tekemisessä. Pääsin käymään ensimmäisessä ultrassa. Se oli ensimmäinen kerta, kun pystyin pysymään puoli-istuvasti putoamatta pimeään. Itkin tunteellisesti koko kokeen ajan. Kuntoutusta varten asetin itselleni tavoitteeksi palata ajoissa hoitamaan tytärtäni synnytyksen jälkeen. Onnistuin… kolmessa viikossa!
"Katson asioita valoisalta puolelta"
Pääsin osallistumaan toimitukseen. Tiimi sai meidät tekemään pitkän ihosta ihoon venytyksen puolimakaavassa asennossa tukemalla Lunaa tyynyllä. Se on yksi rakkaimmista muistoistani! Kotona oli vähän vaikeaa: en voinut vaihtaa häntä enkä kylpytä... Mutta menin kotiapulla lastenhoitajan luo, jossa istuin sohvalla reilun tunnin tyttäreni kanssa kunnes äiti palaa illalla. . Pikkuhiljaa sain itsemääräämisoikeuden: tyttäreni oli tietoinen jostakin, koska hän ei liikkunut ollenkaan, kun vaihdoin häntä, vaikka se kestäisi 15 minuuttia! Sitten hankin sopivan auton. Jatkoin työtäni kasarmissa kaksi vuotta onnettomuuden jälkeen, pöydän takana. Kun tyttäremme oli 3-vuotias, erosimme hänen äidistään, mutta pysyimme erittäin hyvissä väleissä. Hän palasi Touraineeseen, josta olemme kotoisin, minäkin muutin jatkamaan Lunan kasvattamista ja valitsimme yhteishuollon. Luna tunsi minut vain vammaisena. Hänelle olen isä kuten kaikki muutkin! Jatkan urheiluhaasteita, kuten IG * -tilini osoittaa. Hän on joskus yllättynyt ihmisten katseista kadulla, vaikka he ovat aina hyväntahtoisia! Yhteistyömme on erittäin tärkeää. Päivittäin katson asioita mieluummin valoisalta puolelta: on paljon aktiviteetteja, joita voin mukauttaa tekemään niitä hänen kanssaan. Hänen suosikki hetkensä? Viikonloppuisin hänellä on oikeus katsoa pitkä sarjakuva: istumme molemmat sohvalla katsomassa sitä! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
”Meidän piti mukauttaa kaikki lastenhoitovälineet. "
Olivia, 30 vuotias, kaksi lasta, Édouard, 2 vuotta, ja Louise, 3 kuukautta vanha.
18-vuotiaana, 31. joulukuuta illalla, jouduin onnettomuuteen: kaaduin Haute-Savoien guesthousen ensimmäisen kerroksen parvekkeelta. Putoaminen mursi selkärangan. Muutama päivä hoidon jälkeen Genevessä, sain tietää olevani halvaus ja etten kävelisi enää koskaan. Maailmani ei kuitenkaan romahtanut, koska projisoin itseni heti tulevaisuuteen: kuinka aion vastata minua odottaviin haasteisiin? Sinä vuonna suoritin kuntoutukseni lisäksi viimeisen vuoden kurssit ja suoritin ajokorttini mukautetussa autossa. Kesäkuussa suoritin ylioppilastutkinnon ja päätin jatkaa opintojani Ile-de-Francessa, jonne kolmetoista vuotta vanhempi sisareni oli asettunut. Tapasin lakikoulussa kumppanini, jonka kanssa olen ollut kaksitoista vuotta.
Hyvin varhain vanhin pystyi nousemaan seisomaan
Päätimme saada esikoisen, kun uramme olivat enemmän tai vähemmän vakaat. Minun onneani on seurannut alusta asti Montsouris-instituutti, joka on erikoistunut tukemaan vammaisia. Muille naisille se ei ole niin yksinkertaista! Jotkut äidit ottavat minuun yhteyttä blogissani kertoakseen, että he eivät voi hyötyä gynekologisesta seurannasta tai ultrasta, koska heidän gynekologillaan ei ole laskupöytää! Vuonna 2020 se kuulostaa hullulta! Piti löytää sopivat lastenhoitovälineet: sänkyyn teimme mittatilaustyönä kohotetun mallin liukuovella! Lopulta onnistuimme löytämään hoitopöydät ja vapaasti seisovan kylpyammeen, johon voin mennä nojatuolin kanssa yksin kylpemään. Hyvin varhain vanhin lapseni pystyi nousemaan seisomaan, jotta voisin tarttua häneen helpommin tai istua yksin hänen turvaistuimessaan. Mutta koska hän oli isoveli ja tuli "hirvittävään kahteen", hän käyttäytyy kuten kaikki lapset. Hän on erittäin hyvä mopin tekemisessä, kun olen yksin hänen ja hänen pikkusiskonsa kanssa, jotta en saa häntä kiinni. Katunäkymät ovat melko hyväntahtoisia. En muista epämiellyttäviä huomautuksia, vaikka liikunkin "isojen" ja pienten kanssa kantorepussa.
Vaikein asia elää: välinpitämättömyys!
Toisaalta joidenkin välinpitämättömyyden kanssa on melko vaikea elää päivittäin. Joka aamu minun on lähdettävä 25 minuuttia etuajassa mennäkseni lastentarhaan, joka on vain 6 minuutin ajomatkan päässä. Koska vanhemmat, jotka jättävät lapsensa pois, menevät invaistuimelle "vain kahdeksi minuutiksi". Tämä paikka ei kuitenkaan ole vain lähempänä, se on myös leveämpi. Jos hänellä on kiire, en voi mennä minnekään muualle, koska minulla ei olisi tilaa nousta ulos, ei pyörätuolini enkä lapseni. Hän on minulle elintärkeä ja minunkin on kiire päästäkseni töihin kuten he! Vaikeudestani huolimatta en kiellä itseltäni mitään. Perjantaisin olen kahdestaan kahden kanssa ja vien ne mediakirjastoon. Viikonloppuisin pyöräilemme perheen kanssa. Minulla on mukautettu pyörä ja iso on tasapainopyörällään. Se on mahtava ! "