Trisomia 21: "Poikani ei ole vauva kuten muut"

« Minulla oli ensimmäinen raskaus aika hyvin, lukuun ottamatta jatkuvaa oksentelua kuudenteen raskauskuukauteen asti.

Tein kaikki normaalit tarkastukset (verikoe, ultraäänet) ja ultrassa kävin jopa kuukausittain.

Olin 22-vuotias ja kumppanini 26-vuotias, ja olin hyvin kaukana kuvittelemasta kaikkea, mitä tapahtuisi… Ja kuitenkin raskauden aikana minua pelotti vain yksi asia, minä tein. pelkäsin syvällä sisälläni ilman näkyvää erityistä syytä "normaalien" koetulosteni vuoksi.

15 klo 2016 synnytin poikani Gabrielin klinikalla kotini lähellä. Kumppanini ja minä olimme niin onnellisia, kauan odotettu pieni ihmeemme oli vihdoin täällä, sylissämme.

Seuraavana aamuna kaikki muuttui.

Äitiyslastenlääkäri kertoi minulle ilman hanskoja tai edes korjausta odottamatta kumppanini saapumista: ”Vauvallasi on varmasti Downin syndrooma. Teemme varmuuden vuoksi karyotyypin. Sen myötä hän lähtee päiväkodista, koska hänen on mentävä tapaamaan omaa tytärtään. Hän jättää minut pulaan, yksin, uutisten tuhoamana, itkien kaikkia kyyneleitä kehossani.

Päässäni mietin: kuinka aion ilmoittaa siitä puolisolleni? Hän oli matkalla tapaamaan meitä.

Miksi me ? Miksi poikani? Olen nuori, olen vasta 22, se ei ole mahdollista, olen keskellä painajaista, herään minä hetkenä hyvänsä, olen köyden päässä, sanon itselleni, että ei onnistu!

Miten on mahdollista, että terveydenhuollon ammattilaiset eivät havainneet mitään… Olin vihainen koko maapallolle, olin täysin hukassa.

Paras ystäväni saapuu synnytysosastolle, erittäin onnellinen puolestani. Hän tietää siitä ensimmäisenä: nähdessään minut kyyneleissä hän on huolissaan ja kysyy minulta, mitä tapahtuu. En malttanut odottaa isän saapumista: kerron hänelle hirvittävän uutisen, ja hän halaa minua uskomatta sitäkään.

Isä saapuu heti sen jälkeen, hän jättää meidät molemmat. Ilmeisesti hän tekee ehdottomasti kaikkensa, jotta se ei halkea edessäni. Hän tukee minua ja sanoo, että kaikki järjestyy, hän rauhoittaa minua. Hän menee ulos tyhjentämään mieltään muutamaksi minuutiksi ja itkee vuorostaan.

En malttanut odottaa, saan vauvani pois tältä klinikalta ja mennä vihdoin kotiin, jotta voimme jatkaa uutta yhteistä elämäämme ja yrittää jättää tämän huonon vaiheen syrjään ja nauttia hyvistä hetkistä pikkuenkelimme kanssa.

lähellä
© Megane Caron

Kolme viikkoa myöhemmin tuomio kaatuu, Gabrielilla on Downin syndrooma. Epäilimme sitä, mutta shokki on edelleen olemassa. Olin netistä tiedustellut, mitä toimenpiteitä pitää tehdä, koska lääkärit päästivät meidät luontoon kertomatta meille mitään…

Useita ohjausultraääniä: sydämen, munuaisten, fontanellien…

Useita verikokeita myös, menettelyt MDPH (osastotalo vammaisille) ja sosiaaliturva.

Taivas putoaa taas pään päälle: Gabriel kärsii sydänvioista (tämä vaikuttaa noin 40 %:iin Downin syndroomaa sairastavista), hänellä on suuri VIC (kammion sisäinen viestintä) sekä pieni CIA. (korvan sisäinen viestintä). Kolmen ja puolen kuukauden ikäisenä hän joutui käymään avosydänleikkauksessa Neckerissä täyttääkseen "reiät", jotta hän pääsi vihdoin lihomaan ja hengittämään normaalisti ilman, että hän juoksi non-stop maratonia. Onneksi operaatio onnistui.

Niin pieniä ja jo niin monia koettelemuksia edessä! Poikani on "soturi". Hänen toimintansa antoi meille mahdollisuuden laittaa asiat perspektiiviin, pelkäsimme niin paljon hänen puolestaan, pelkäsimme menettävämme hänet. Kirurgeille se on rutiinileikkaus, mutta meille nuorille vanhemmille se oli aivan erilainen tarina.

lähellä
© Megane Caron

Tänään Gabriel on 16 kuukautta vanha, hän on erittäin onnellinen ja onnellinen vauva, hän täyttää meidät onnella. Elämä ei tietenkään aina ole helppoa viikoittaisten lääkärikäyntien (fysioterapeutti, psykomotorinen terapeutti, puheterapeutti, lastenlääkäri jne.) ja sen, että hän sairastuu jatkuvasti (toistuva keuhkoputkentulehdus, keuhkoputkentulehdus, pneumopatiat) välillä, koska se on erittäin alhainen. immuunipuolustuksen nopeus.

Mutta hän antaa sen meille takaisin. Ymmärrämme, että elämässä terveys on perheelle tärkeintä. Sinun täytyy osata arvostaa sitä, mitä sinulla on, ja elämän yksinkertaisia ​​nautintoja. Poikani tarjoaa meille suuren opetuksen elämässä. Meidän tulee aina taistella kaikesta hänen kanssaan, jotta hän kehittyisi mahdollisimman hyvin, ja tulemme aina taistelemaan, koska hän ansaitsee sen, kuten kaikki muutkin lapset. "

Méghane, Gabrielin äiti

Videolla: Miten trisomia 21 -seulonta etenee?

Jätä vastaus