Vauvalla on vamma

Vanhempien unelma täydellisestä lapsesta murtuu joskus, kun he saavat tietää vammaisuudestaan. Mutta nykyään mikään ei ole ylitsepääsemätöntä. Ja sitten lapsen rakkauden edessä kaikki on mahdollista!

Eri lapsen kanssa asuminen

Riippumatta siitä, mikä pieni olento on juuri syntynyt ja mitä vammoja hänellä on, sydän puhuu ennen kaikkea. Koska kaikista vaikeuksista huolimatta emme saa unohtaa olennaista: vammainen lapsi tarvitsee ennen kaikkea kasvaakseen parhaissa olosuhteissa, vanhempiensa rakkautta.

Syntyessään näkyvä tai ei, lievä tai vaikea, lapsen vamma on tuskallinen koettelemus perheelle, ja tämä on sitäkin totta, jos sairaudesta tiedotetaan äkillisesti.

Vammainen vauva, kauhea epäoikeudenmukaisuuden tunne

Kaikissa tapauksissa vanhemmat joutuvat silloin epäoikeudenmukaisuuden ja ymmärtämättömyyden tunteeseen. He tuntevat syyllisyyttä lapsensa vammaisuudesta ja heidän on vaikea hyväksyä sitä. Se on järkytys. Jotkut yrittävät voittaa sairauden etsimällä ratkaisun kivun voittamiseksi, toiset piilottavat sen viikkoja tai… pidempään.

Tohtori Catherine Weil-Olivier, Louis Mourier -sairaalan (Colombes) yleisen pediatrian osaston johtaja, todistaa vaikeuksia ilmoittaa vammaisuudesta ja hyväksyä se vanhempien toimesta:

Äiti luottaa meihin seuraavasti:

Eristyksen ja kivun läpi pääseminen on mahdollista monet yhdistykset, jotka tarjoavat tukea vanhemmille ja taistelevat tehdäkseen itsensä tunnetuksi ja tunnustetuiksi. Heidän ansiostaan ​​samaa jokapäiväistä elämää elävät perheet voivat jakaa huolensa ja auttaa toisiaan. Älä epäröi ottaa heihin yhteyttä! Kun olet yhteydessä muihin perheisiin, jotka käyvät läpi samaa, voit murtaa tämän syrjäytymisen tunteen, olla enää avuttomana, verrata tilannettasi joskus vakavampiin tapauksiin ja laittaa asiat perspektiiviin. Joka tapauksessa puhua.

Nimittäin

"Erityinen konsultaatio"

Vanhemmat, jotka ovat huolissaan "huonon geenin" kantajista, voivat mennä lääketieteelliseen genetiikan konsultaatioon. Heidät voi lähettää myös yleislääkäri tai synnytyslääkäri, jos sinulla on sukuhistoriaa.

Lääketieteellisen genetiikan konsultaatio auttaa paria:

  •  arvioida riskiään saada vammainen lapsi;
  •  tehdä päätös, jos riski on todistettu;
  •  tukeakseen vammaista lastaan ​​päivittäin.

Vauvan päivittäinen vamma

Arki muuttuu joskus todelliseksi kamppailuksi vanhemmille, jotka ovat edelleen liian usein eristyksissä.

Ja silti on vanhempia, joilla on aina hymy huulillaan ajaessaan pientä poikaansa kouluun. Tämä koskee Arthurin, pienen Downin syndroomaa, vanhempia. Yhden pienen toverinsa äiti ihmettelee: 

Se johtuu siitä, että Arthurin vanhemmat ovat ylpeitä voidessaan viedä lapsensa kouluun muiden lasten tavoin ja ovat hyväksyneet pienen vammansa.

Nuoren Arthurin keskiosan rakastajatar selittää:

Siten vauvasi voi hänen tavoin käydä koulua, jos hänen vammansa sen sallii, ja normaalia koulunkäyntiä tarvittaessa oppilaitoksen kanssa sovituin järjestelyin. Koulutus voi olla myös osittaista. Tämä pätee pikkuiselle, jolla on Downin syndrooma, kuten olemme juuri nähneet, tai lapselle, joka kärsii näkö- tai kuulovajeesta.

Vammainen vauva: mikä rooli veljillä ja sisarilla?

Margotin äiti Anne Weisse kertoo kauniista pienestä tyttärestään, jolla on aivohematooma ja joka ei luultavasti kävele ilman laitetta:

Jos tämä esimerkki on rakentava, ei ole harvinaista, että sisarukset suojelevat vammaista lastaantai jopa ylisuojaa sitä. Ja mikä voisi olla normaalimpaa? Mutta ole varovainen, tämä ei tarkoita, että pikkuveljet tai isosiskot tuntevat olonsa huomiotta. Jos Pitchoun pyrkii monopolisoimaan äidin tai isän huomion ja ajan, se on myös välttämätöntä omistaa erityisiä hetkiä perheen muille lapsille. Eikä ole mitään järkeä salata totuutta heiltä. On myös parempi, että he ymmärtävät tilanteen mahdollisimman pian. Yksi tapa saada heidät hyväksymään pikkuveljensä tai sisarensa vamma helpommin ja olemaan häpeämättä sitä.

Voimia myös heille näyttämällä heille suojeleva rooli, jota he voivat pelata, mutta tietysti heidän tasollaan, jotta se ei ole heille liian raskas taakka. Näin Nadine Derudder teki:”Päätimme mieheni kanssa selittää kaiken Axellelle, isosiskolle, koska se oli välttämätöntä hänen tasapainolleen. Hän on suloinen pieni tyttö, joka ymmärtää kaiken ja antaa minulle usein oppitunteja! Hän ihailee siskoaan, leikkii hänen kanssaan, mutta näyttää turhautuneelta, kun ei näe hänen kävelevän. Tällä hetkellä kaikki menee hyvin, he ovat rikoskumppaneita ja nauravat yhdessä. Ero on rikastuttava, vaikka sitä on joskus hyvin vaikea myöntää. 

Ajattele huolta!

Et ole yksin. Useita erikoistuneet organisaatiot voi majoittaa lapsesi ja auttaa sinua. Ajattele vaikkapa:

CAMPS (Varhaislääketieteellis-sosiaalinen toimintakeskus) jotka tarjoavat ilmaista monitieteistä hoitoa fysioterapiassa, psykomotoriikassa, puheterapiassa jne., varattuna 0-6-vuotiaille lapsille.

Tiedot numerosta 01 43 42 09 10;

SESSAD (erikoiskasvatus- ja kotihoitopalvelu), jotka tukevat perheitä ja auttavat 0–12–15-vuotiaiden lasten kouluun sopeutumisessa. SESSAD-luettelo: www.sante.gouv.fr

Vammainen lapsi: perheen yhteenkuuluvuuden säilyttäminen

Tohtori Aimé Ravel, lastenlääkäri Jérôme Lejeune -instituutista (Pariisi), vaatii omaksuttavaa lähestymistapaa, joka hyväksytään yksimielisesti: "Lähestymistapa vaihtelee lapsista toiseen, koska jokainen kehittyy eri tavalla, mutta kaikki ovat samaa mieltä yhdestä asiasta: perheen tuen tulisi olla varhaista, mieluiten syntymästä lähtien. "

Myöhemmin, kun he vanhenevat, vammaiset lapset ovat yleensä tietoisia erostaan ​​hyvin varhain koska he verraavat luonnostaan ​​muihin. Esimerkiksi Downin syndroomaa sairastavat lapset voivat ymmärtää kahden vuoden iässä, etteivät he pysty tekemään samoja asioita kuin leikkikaverinsa. Ja monet kärsivät siitä. Mutta tämä ei todellakaan ole syy leikata vauva pois ulkomaailmasta, päinvastoin. Yhteydenpito muiden lasten kanssa auttaa häntä olemaan syrjäytymättä tai eristyksissä, ja kuten olemme nähneet, koulusta on paljon hyötyä.

Professori Alain Verloes, geneetikko Robert Debrén sairaalasta (Pariisi), tiivistää asian täydellisesti ja heijastaa tämän lapsen tulevaisuuteen: ”Tämän lapsen erilaisuudesta ja kärsimyksestä huolimatta hän voi olla onnellinen myös tunteessaan vanhempiensa rakkauden ja ymmärtäessään myöhemmin, että hänellä on paikkansa yhteiskunnassa. Sinun täytyy auttaa lasta hyväksymään itsensä ja tuntemaan itsensä hyväksytyksi ja rakastetuksi.”.

Älä pyydä vauvalta liikaa

Kaikissa tapauksissa ei ole hyvä haluta liikaa stimuloida vauvaa hinnalla millä hyvänsä tai kysy häneltä asioita, joita hän ei voi tehdä. Älä unohda, että jokaisella lapsella, myös "normaalilla", on rajansa.

Nadine selittää sen paremmin kuin kukaan muu puhumalla pienestä Clarasta, joka kärsii aivohalvauksesta, jonka elämää lyöivät fysioterapia-istunnot, ortoptiikka…: ”Rakastin häntä, mutta näin hänessä vain vamman, se oli minua vahvempi. Niinpä mieheni pikkuhiljaa haihtui ja jätti minut hulluuteeni. Mutta eräänä päivänä, kun hän oli kävelyllä, hän otti Claran kädestä ja ravisti sitä kevyesti leikkiäkseen. Ja siellä hän alkoi nauraa ääneen!!! Se oli kuin sähköisku! Ensimmäistä kertaa näin vauvani, pienen tyttöni nauravan, enkä enää nähnyt hänen vammaansa. Sanoin itselleni: "Naurat, olet lapseni, näytät siskoltasi, olet niin kaunis..." Lopetin sitten hänen ahdistelunsa, jotta hän voisi edistyä ja otin aikaa leikkiä hänen kanssaan. , halailla häntä…”

Lue tiedosto leluista vammaisille lapsille

Haluatko keskustella siitä vanhempien kesken? Antaaksesi mielipiteesi, tuodaksesi todistuksesi? Tapaamme osoitteessa https://forum.parents.fr. 

Jätä vastaus