Sisällys
Eglantine Eméyé: "Samy ei ole lapsi kuten muut"
/ Hänen syntymänsä
Näytät erittäin hyvältä, kauniilta vauvalta, joka nukkuu paljon, erittäin rauhalliselta, joka pukeutuu juuri sen verran, että ihmiset tietävät olevansa nälkäisiä. Pidän sinua täydellisenä. Joskus liikutan tuttia suussasi, leikkiäkseni, teeskentelen ottavani sen pois sinulta, ja yhtäkkiä kasvoillesi ilmestyy ihana hymy, olen ylpeä, sinulla näyttää jo olevan hyvä huumorintaju! Mutta suurimman osan ajasta et tee mitään.
/ Epäilyjä
Olet kolmen kuukauden ikäinen ja olet vain räsynukke, erittäin pehmeä. Et edelleenkään voi pitää päätäsi. Kun yritän nousta istumaan peppuni polvillani, käteni tukemassa vatsaasi, koko kehosi vajoaa alas. Ei yksikään. Osoitin sen jo lastenlääkärille, joka ei näyttänyt välittävän. Vaikuttaa siltä, että olen liian kärsimätön. (…) Sinulla on neljä kuukautta aikaa etkä tee mitään. Olen alkanut huolestua vakavasti. Varsinkin kun isovanhempasi, jotka eivät hidasta sanojaan, esittävät minua haastavia ja minua satuttavia huomautuksia: ”Ehkä stimulaatio puuttuu, sinussa on liian rauhallista”, äitini ehdottaa. "Hän on todella söpö, hieman hidas, pehmeä, mutta todella söpö", väittää isäni hymyillen.
/ Diagnoosi"
Samy. Poikani. Pienokaiseni. Hän ei ole lapsi kuten muut, se on varmaa. Vain muutamassa kuukaudessa havaittu aivohalvaus, epilepsia, aivohalvaus, ja siinä kaikki, mitä tiedämme. Minulle hän on autistinen. Francis Perrinin tavoin seuraan uusia ohjelmia, jotka jotkut ovat onnistuneet tuomaan Ranskaan ja jotka näyttävät edistyvän näiden lasten kannalta. ABA, Teach, Pecs, kaikki, mikä voi auttaa Samyä, teen.
/ Marco, hänen isoveljensä
Olit kolmevuotias kun Samy saapui elämääsi, odotit häntä, kuten isoveli, mustasukkaisena, mutta kuka haluaa uskoa mitä hänen äitinsä sanoo, veli on leikkikaveri, jonka kanssa riitelemme joskus, mutta hän on silti ystävä loppuelämäksi. Ja mitään siitä ei tapahtunut.
Ulkopuolellasi hajoat monia tilanteita: "Älä huoli, se on normaalia, hän on autistinen, hänellä on sairaus päässään" ilmoitatko suoraan ihmisille, jotka katsovat meitä, epämiellyttävästi, kun Samy heiluu uteliaasti ja huutaa pieniä huutoja . Mutta voit kertoa minulle myös huumorilla, koska sinulla on sitä runsaasti: ”Mitä jos jättäisimme hänet sinne, äiti? .. minä blaaaaagueuh!" ”
(…) Tänä kesänä on Samyn kaksi vuotta. Marco on innostunut. Meillä on juhlat, vai mitä äiti?
– Kerro äidille, mihin aikaan meillä on Samyn syntymäpäivä?
– Tänä iltana illallisella, epäilemättä. Miksi ?
– Ah, siksi… Meidän on odotettava tähän iltaan.
- Odota mitä ? minä kysyn
– Anna hänen muuttua! anna hänen parantua! Tänä iltana, koska hän täyttää kaksi vuotta, se ei ole enää vauva, näettehän, se on lapsi, joten hän kävelee, hymyilee ja voin vihdoin leikkiä hänen kanssaan! Marco vastaa minulle upealla viattomuudella.
Hymyilen hänelle hellästi ja kävelen hänen luokseen. En uskalla rikkoa hänen unelmaansa liian selvästi.
/ Vaikeita öitä
Samylla on suuria kohtauksia öisin, hän on liian väkivaltainen itseään kohtaan. Hänen verisillä poskillaan ei ole enää aikaa parantua. Ja minulla ei ole enää voimaa taistella häntä vastaan koko yön, jotta hän ei satuttaisi itseään. Koska en hyväksy ajatusta lisälääkitystä, päätän suunnitella camisolea. Tämä yhdistelmä on yksi parhaista ideoista, joita minulla on koskaan ollut. Kun laitoin sen ensimmäisen kerran, kun tarranauhat oli kiinnitetty, ajattelin, että ne olivat liian kireät… Hän näytti täydelliseltä, hänen silmänsä rauhalliset, iloiset… Tunsin hänen lihaksensa rentoutuvan kehoni alla. Seuraava yö ei ollut kovin hyvä, mutta Samy huusi vähemmän, eikä hän kyennyt vahingoittamaan itseään. Yöt ovat kuitenkin parantuneet meille molemmille. En enää noussut kahden tunnin välein, jotta hän ei satuttaisi itseään…
/ Muiden ilme
Tänä aamuna vien Samin päiväkotiin. Teen oman markkinarakoni. Kaksi kahvilassa istuvaa miestä huusi minulle: "Sano, Mademoiselle!" Mistä löysit vammaismerkkisi? Yllätyspussissa? Tai tunnetko jonkun hyvässä asemassa? Kyllä sen täytyy olla, kaunis tyttö kuin sinä! ”
Pitäisikö minun arvostaa kohteliaisuutta vai kapinoida heidän sarkasmistaan? Valitsen rehellisyyden. Käännyn ympäri ja samalla kun avaan Samyn oven, hymyilen heille parhaani "Ei herrat. Sain sen lahjaksi kun poikani syntyi! Jos haluat, annan sen sinulle. Lopulta annan ne sinulle. Koska se menee yhteen. "
/ Sekaperhe
Richard on sopeutunut täydellisesti hulluun elämääni. Normaali, hullu, hän on vähän oma itsensä. Kuin raitista ilmaa, hänen vilpitön huumorillaan, elämänilollaan, rehellisyydellään, joskus loukkaavilla, mutta usein hyvällä sanomisellaan, ja energiallaan hän lisäsi elämän kipinänsä meidän kipinäämme. Hän saapuu, valmistaa ruokaa, ottaa Samin syliinsä ja ennen kaikkea antaa Marcon keventää painoa, jonka hän on päätynyt painamaan hartioilleen. Ja sitten Richardilla on tytär Marie, joka on samanikäinen kuin minun iso. Kaksi lasta osui heti upeasti. Todellinen mahdollisuus. Ja niin äidillinen kuin pienet tytöt voivat olla, hän ryntää heti, kun Samy törmää, tarjoutuu auttamaan aterioissa ja saa hänet leikkimään.
/ Hyvä Samy!
Mutta Samylla on etuja. Hänkin osallistuu meidän poikkeukselliseen perhe-elämään ja omalla tavallaan pelastaa meidät monilta tilanteilta. Ja näissä tapauksissa Marco ja minä olemme hänelle kaikki kiitollisia. Esimerkiksi käytämme joskus Samyä kaupassa. Eikä vain välttääkseni jonoa ja ohittaakseni kaikkien edessä (kyllä, myönnän, olen erittäin iloinen voidessani tehdä sen, vaikka Samy on ihmeen kaupalla rauhallinen päivällä, eikä mikään oikeuta heiluttamaan tasoituskorttiaan nopeammin kassalla), joskus vain siksi, että saamme jonkun tilalle. Se on sellainen, pikku Samy, ihanteellinen antamaan meille ilmaa! Hänen kanssaan ei enää liimaa, tilanpuute metrossa tai jopa aukiolla. Kummallista kyllä, heti kun laskeudumme jonnekin, ympärillämme on tyhjyys, ja meidän paikallamme!
"Hammasharjojen varas", kirjoittanut Églantine Éméyé, toim. Robert Laffont, julkaistu 28. syyskuuta 2015. "Midi en France" -ohjelman juontaja France 3 -kanavalla ja toimittaja "RTL-viikonloppuna" Bernard Poiretten kanssa. Hän on myös vuonna 2008 autistisille lapsille perustetun Un pas vers la vie -yhdistyksen perustaja ja puheenjohtaja.