Ketyn tarina: ”Pojallani on multippeliskleroosi ja hän on paras lääkkeeni. "

Sairaudeni diagnosointi kesti todella kauan. Hieman ennen kuin täytin 30, eräänä viikonloppuna chattaillessani ystäväni kanssa tunsin puolet kasvoistani puutuvan. Soitettuani hätäkeskukseen, joka pelkäsi aivohalvausta, tein pariston testejä, jotka eivät antaneet mitään. Hemiplegia katosi sellaisenaan. Seuraavana vuonna ajoin vanhempieni kotiin, ja yhtäkkiä aloin nähdä kaksinkertaisen. Olin melkein perillä, joten onnistuin pysäköimään. Takaisin päivystykseen. Teimme paljon testejä: skannerin, MRI:n, jotta saimme selville, mistä kärsin, mikä ei antanut mitään.

Vuonna 2014 töissä ollessani luin numerotaulukkoa enkä nähnyt oikealla silmälläni. Menin kiireesti silmälääkäriin. Hän huomasi ensin näön puutteeni oikealla puolella ja sanoi suoraan: "Opiskelin neurologiaa ja minulle se on MS-taudin oire." romahdin kyyneliin. Mieleeni palannut mielikuva oli nojatuoli, se tosiasia, etten pysty kävelemään. Itkin 5 minuuttia, mutta sitten tunsin jonkinlaista helpotusta. Minusta tuntui, että kyllä, sain vihdoin oikean diagnoosin. Päivystysneurologi vahvisti, että minulla oli tämä sairaus. Yllätin hänet vastaamalla: "Okei, mitä seuraavaksi?" "Tissulle. Minulle oli tärkeää, etten moppaa, vaan menin suoraan siihen, mitä voisin laittaa paikalleen. Hän antoi minulle hoidon, jonka lopetin neljä kuukautta myöhemmin hänen kanssaan: tunsin oloni huonommaksi kuin ilman, sivuvaikutusten vuoksi.

Pian tämän ilmoituksen jälkeen astuin suhteeseen lapseni isän kanssa. En missään vaiheessa ajatellut, että sairauteni pitäisi häiritä lapsenhaluani. Minulle kukaan ei tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan: terve äiti voi joutua yli kadulla, olla pyörätuolissa tai kuolla. Minun kanssani lapsen halu oli vahvempi kuin mikään muu. Heti kun tulin raskaaksi lukuisten työseisokkieni jälkeen, minua painostettiin töissä lähtemään. Minut erotettiin ja hyökkäsin sitten työnantajieni kimppuun työtuomioistuimessa. Raskauden aikana MS-taudin oireet ovat usein vähäisempiä. Tunsin itseni hyvin väsyneeksi ja sormissani oli usein muurahaisia. Synnytys ei sujunut hyvin: indusoituin ja epiduraali ei toiminut. Kärsin pitkään ennen kuin hätäkeisarinleikkaus päätettiin. Olin niin korkealla, että nukahdin ja näin poikani vasta seuraavana aamuna.

Alusta alkaen se oli upea rakkaustarina. Viiden päivän kuluttua kotiin palattuani minut jouduttiin leikkaukseen. Minulla oli valtava paise arvessani. Kukaan ei halunnut kuunnella minua, kun sanoin, että minulla on suuria kipuja. Vietin viikon leikkauksessa erossa vauvastani, jota ei voitu viedä kanssani sairaalaan. Se on yksi pahimmista muistoistani: keskellä synnytystä itkin ilman sairaanhoitajien moraalista tukea. Äitini piti huolta pojastani, koska isä kieltäytyi, koska hän ei tuntenut kykenevänsä siihen. Kun hän oli 4 kuukautta vanha, erosimme. Kasvatan häntä yksin äitini avustamana, koska isä ei ole nähnyt häntä sen jälkeen.

Sairaus on pitänyt minut loitolla monista ihmisistä, erityisesti vanhoista ystävistäni. Muiden on vaikea ymmärtää tätä toisinaan näkymätöntä sairautta: tunnen itseni väsyneeksi, polviani ja nilkkojani on kireällä, minulla on vaikea migreeni tai näönmenetys. Mutta tiedän kuinka kuunnella itseäni. Jos lapseni haluaa pelata jalkapalloa ja minulla ei ole rohkeutta, suosittelen korttien pelaamista. Mutta suurimman osan ajasta yritän tehdä kaiken kuten muut äidit. Liityin myös potilasyhdistykseen (SEP Avenir ry), tuntuu hyvältä olla ymmärretty! Vinkki, jonka antaisin naisille, jotka kaipaavat lapsia ja joilla on multippeliskleroosi: lähde mukaan! Poikani on paras lääke sairauteeni.

 

Jätä vastaus