Telethon 2014: perheiden taistelu valokeilassa

Haastattelu AFM-Téléthonin puheenjohtajan Laurence Tiennot-Hermentin kanssa

Telethon 2014 -tapahtumassa Laurence Tiennot-Herment vastaa kysymyksiimme.

Telethonin 28. painos järjestetään tänä viikonloppuna, mikä on uuden kampanjan teema?

Laurence Tiennot-Herment: tämä uusi painos korostaa harvinaisesta sairaudesta kärsivien perheiden ja lasten päivittäisestä kamppailusta. Tänä vuonna valokeilassa on neljä suurlähettiläsperhettä ja heidän kauttaan neljä harvinaista sairautta suurelle yleisölle.

Kerromme tarinan Juliette, 2-vuotias, kärsii Fanconi-anemiasta, harvinainen sairaus, jolle on ominaista akuutin leukemian ja syövän riski, joka on viisi kertaa suurempi kuin terveellä henkilöllä. Tämä on tilaisuus puhua diagnoosista ja kaikesta, mitä tapahtuu ennen tätä ilmoitusta perheelle.

Tulet huomaamaan Lubin, 7-vuotias, kärsii spinaalisesta lihasatrofiasta, heikentävästä ja etenevästä hermo-lihassairaudesta mikä aiheuttaa lihasten surkastumista. AFM selittää erityisesti, kuinka Telethon-lahjoitukset helpottavat ja tukevat perheen päivittäisiä vaikeuksia.

jotta Ilan, 3-vuotias, on taas jotain muuta. Hänellä on Sanfilippon tauti, harvinainen keskushermostosairaus. Hän voi vähitellen menettää kävelyn, puhtauden ja puheen, jos sitä ei valvota. Tässä erityisen harvinaisessa tapauksessa geeniterapia on ainoa ratkaisu. AFM auttoi tutkimusta 7 miljoonan euron lahjoituksella, ja ensimmäistä kertaa 15 Ilan pääsi hyötymään geeniterapiahoidosta. Tämä on ensimmäinen laatuaan geeniterapiakoe lapsella.

Viimeisenä mutta ei vähäisimpänä, Nyt 25-vuotiaalla Mounalla on harvinainen näköhäiriö, Leber's Amaurosis. Hänen näkökenttänsä on hyvin kapea. Telethon-lahjoitukset mahdollistivat jälleen kerran Nantesin yliopistollisen sairaalan geeniterapiatutkimuksen rahoittamisen, johon Mouna osallistui.

Mikä on arviosi kuluneesta vuodesta?

LTH: Vuoden tulos on erittäin positiivinen. Geeniterapiatutkimuksia ihmisillä on yhä enemmän. Toivo on todellinen. Vuonna 2014 vietämme 15 vuotta menestyksekkään Telethonin ansiosta kehitetyn geeniterapian kulusta. Kymmeniä lapsia on hoidettu tällä terapialla, ja he voivat hyvin. Se on myös suuri toivo lääketieteelliselle tutkimukselle.

Telethonissa kerätään vuosittain lähes 100 miljoonaa euroa. Miten nämä rahat todella käytetään perheiden auttamiseen?

LTH: Ensinnäkin AFM Telethon mahdollistaa sen rahoittaa ja nopeuttaa tutkimusta ja tehdä nimi sadoille harvinaisille sairauksille. Tieteellinen edistys on hyödyllinen suurimmalle osalle sekä geneettisille sairauksille että sairauksille yleensä. Potilaiden ja perheiden auttamiseen ja tukemiseen käytettävä vuosibudjetti on arviolta 35 miljoonaa euroa. Kaikkiaan alueellisia palveluita on avattu lähes 25 ja ne ovat suoraan riippuvaisia ​​Telethon-rahastoista. Lahjoitusten ansiosta on mahdollista rahoittaa konkreettisesti tiettyjä perheiden tarpeita, kuten pyörätuolia tai vammaisten pääsyä jokapäiväiseen elämään.

Toinen tärkeä investointi, kahden "Family Respite" -kylän rakentaminen Ranskassa, jotka antavat omaishoitajille mahdollisuuden hengittää. Kaiken kaikkiaan kahdeksan majoituspaikkaa on avattu Angerissa ja 18 Jurassa. Pariisissa kerätyt varat mahdollistivat vastaanottotoimistojen ja puhelinkeskusten avaamisen.

Mitkä ovat tämän uuden painoksen tapahtumat?

KOKEILUVERSIO : Tämä vuosi, Garou on Pariisissa järjestetyn operaation sponsori suorana Champs de Marsilta, ja samanaikaisesti France Television televisiokanavilla ja koko Ranskassa. Toinen tärkeä tapahtuma, perjantai 5. joulukuuta: Grand Relais, Méribelistä Eiffel-tornille, jalkapallon, ampumahiihdon, paralympialaisten mestarit… Telethonille maksetaan jokaiselta laskeutumiselta 1 euro. Lopuksi tällä kertaa livenä Pohjois-Ranskasta, Giantsin reitti kokoaa yhteen matkustavan karavaanin, Laivalla France Télévisionin kamerat, jotka lähtevät Coudekerque-Branchesta pohjoiseen ja saapuvat Pariisiin lauantaina 6. joulukuuta klo 18. Tavoitteena on kerätä jälleen viime vuoden 30 miljoonan euron lahjoitus.