14-vuotiaana ja jopa kahdeksaana tiesin jo, mitä kystinen fibroosi on: limaa hajottavan proteiinin puute, eräänlainen lima, jota keho tuottaa jatkuvasti kääntääkseen pääelimet (erityisesti keuhkot). , mutta myös suolisto ja kohtu). Yhtäkkiä limaa kertyy, vaurioittaa elimiä ja se päättyy huonosti, kun elin tukehduttaa valitsemasi keuhkot tai suolet: kuolema on ”ei myöhäistä”. Mutta olin 14, ja "ei myöhässä", kun olet 14, on joka tapauksessa pitkä aika.
Ilmoitus mahdollisesta hedelmättömyydestäni
Eräänä päivänä lääkäri sanoi minulle: "Eräänä päivänä, myöhemmin, saatat haluta lapsia." En vastannut, mutta tämä oli ehdottomasti kyllä! Ainoa elämäni projekti, yksityinen ja ammatillinen yhdistettynä, oli erittäin kuuma aviomies, jota ihailen, ja hänellä oli lapsia, onnellinen perhe, talo.
"-Vaikka tämä lapsenhalu tuntuu sinusta hyvin kaukaiselta, jatkoi lääkäri, sinun on tiedettävä, että se tulee olemaan... hm... En halua sanoa mahdottomaksi... Sanotaanpa äärimmäisen vaikeaksi... No, sanoa enemmän asioita. . selvästikin monet naiset, joilla on limaa, ovat hedelmättömiä lisääntymistoimintojen heikkenemisen vuoksi, joten munasarjojen stimulaatiohoitoja tarvitaan, ja… hm… se ei aina toimi. Sinun on myös tiedettävä, että nämä ovat suuren riskin raskauksia, erittäin… No, emme ole vielä siellä."
En sanonut mitään. Olin aivan turvoton. En voinut nähdä yhteyttä sairauteni ja sadun välillä. Millä nimellä tämä tauti, jota emme olleet koskaan nähneet tunkeutuvan unelmiini, oli? Aioin kuolla "nuorena", myönnetään, se oli abstraktia 13- tai 14-vuotiaastani, mutta hän periaatteessa kertoi minulle, että en aio elää! Että minulla ei ollut oikeutta unelmoida elämästä! Koska minulle se oli elämää. Prinssi Charming ja lapset. Olin järkyttynyt. ensimmäistä kertaa elämässäni hississä, joka vei minut ulos tästä vankilasta, sanoin itselleni: ”Elämäni on pilalla! He haluavat ottaa minulta kaiken. "
Ihme
Eräänä päivänä vuonna 2011 tapasin Ludon. Hän oli 16 kolme neljäsosaa ja minä 16 ja puoli. Hyvin nopeasti meistä tuli erottamattomat. Kumpikaan meistä ei käsitellyt ehkäisyä tai varotoimia. Ludo luuli, että se oli tyttöjen bisnes. Sanoin itselleni, että Ludo oli ollut vakava ennenkin, siihen pisteeseen asti, että olimme toistensa ensimmäinen. Ja minulla ei ollut vaaraa tulla raskaaksi. Lääkärini sanat liman steriiliydestä kirjoitettiin sisälleni kuumalla raudalla. Vaikka olin jonain päivänä vannonut saavani hänet valehtelemaan.
Mutta muutaman kuukauden kuluttua….
– Tulos on positiivinen. Olet kaksi kuukautta raskaana."
Lääkäri katsoi meitä odottaen varmasti kauhureaktiota. Olin 17, Ludo myös. Kystinen fibroosi oli Ludon mielessä edelleen hyvin abstrakti. Myös omassani tuolloin. Mutta olin henkilökohtaisesti tietoinen siitä, että minua olisi seurattava hyvin, jotta raskaus sujuisi mahdollisimman hyvin. Olin ajatellut sitä hyvin... En aikonut elää vanhana lääketieteen mukaan, mutta ovatko ihmiset, jotka tekevät lapsen elävän varmasti vanhoina? Ja sitten oli Ludo. Meitä oli kaksi. On naisia, jotka synnyttävät yksin, estetäänkö heitä, kun taas jos he kuolevat, lapsella ei ole ketään jäljellä? Koska minulla oli sairaus kehossani, pitäisikö sydämeni ja aivoni olla erilaisia, ilman halua rakentaa ajan myötä, ilman unelmia tai kykyä tulla äidiksi? Ja minulla, tuskin seitsemäntoista, oli jo tarvittava välitettäväksi: iloni, voimani, tieto elämän hinnasta. Joten minulle kysymys "elinajanodoteestani" oli ratkaistu. Se oli minun vauvani, elinajanodote.
Laukaisu etukäteen
Loanen oli määrä olla 1. tammikuuta, mutta marraskuun lopussa en pystynyt tuulettamaan kunnolla, eli minulla oli hengenahdistusta. Oman painonpudotukseni fyysisesti heikentyneenä jouduin kantamaan vauvan painon. Ja ennen kaikkea, konkreettisesti, Loane vei niin paljon tilaa, että se puristi keuhkojani, ei jo ensiluokkaista. Liikkumisesta oli tulossa ongelma. En kestänyt olla enää raskaana. Samaan aikaan kaikki olivat sanoneet minulle, että mitä lähemmäs raskautta lähenän, sen parempi. Lapseni ei ollut vielä kovin iso. Torstaina 6. joulukuuta kävin kuukausittain lasten pneumopediatrian vastaanotolla. Paitsi että lääkäri tutki minut. Hän rypisti kulmiaan:
– Siellä se on huolestuttavaa… No, menemme yläkertaan synnytyslääkäriäsi ja kätilöäsi katsomaan, koska emme voi jäädä sellaiseksi…”
Kolme super "koordinoitua" lääkäriä keskustelivat tapauksestani ennen kuin synnytyslääkäri antoi tuomionsa:
– Okei, pidämme sinut. Järjestämme toimituksen huomenna.
Kaksi päivää myöhemmin prinsessamme lähti ulos ennen kuin hänen isänsä saapui, ja hänen pomonsa pakotti hänen jäämään virkaansa puoleenpäivään asti. Samana iltana olin yksin huoneessani tyttäreni kanssa. Sairaanhoitajat puhuivat minulle erittäin huonosti, kuin eksyneelle kuusitoistavuotiaalle, joka on juuri synnyttänyt ehkäisytapaturman jälkeen eikä ole mistään huolissaan. Sen sijaan, että he olisivat lohduttaneet minua selittämällä, he päätyivät takavarikoimaan minulta kellon, kun otetaan lelu pahalta lapselta. Mutta lohduttaakseni elämäni onni nukkui lähelläni. Se oli elämäni ensimmäinen onnellisin päivä.
Toinen lapsi?
Eräänä päivänä katsoessamme hänen leikkiään, Loane oli noin kaksivuotias, uskalsin kertoa Ludolle, mitä ajattelin koko ajan:
– Yksi lapsi, se ei ole oikea perhe…
- Se on selvää. Veljeni ja kahden sisareni sekä sisarpuoleni kanssa, joita rakastan niin paljon, se ei koskaan kuollut. Olen aina pitänyt siitä minussa.
– Toivon, että meillä olisi joku päivä toinen lapsi.
Ludo katsoi minua:
- Poika !
– Tai tyttö!
Lisäsin sen, mikä minua niin kipeää:
– Mutta sairauden kanssa…
- Mitä sitten ? Loanelle se meni hyvin…”, vastasi Ludo optimistisella luonteella.
– Kyllä, mutta tiedätkö, Ludo, ihme, sitä ei tapahdu koskaan kahdesti… Raskaaksi tuleminen kuin menisi loppuun asti…
Jonkin ajan kuluttua teimme raskaustestin. Se oli uudelleen kyllä! Olimme äärettömän iloisia.
Testi lääketieteellisestä raskauden keskeyttämisestä
Päätimme pitää raskauden salassa jonkin aikaa. Sitä ennen meillä oli häät, todelliset Kate- ja Williamin häät. Paitsi että pian virallisen ilmoituksen jälkeen olin enemmän ja enemmän väsynyt. Kun kävin keuhkolääkärillä, olin laihtunut jo 12 kiloa. Syljin keuhkoni ulos ja minut vietiin sairaalaan. Tyttäreni tuli tapaamaan minua ja eräänä päivänä… Loane katsoi minua suoraan silmiin:
– Äiti, en halua sinun kuolevan.
Ämpäri jääpaloja putosi selkääni. Olin rikki.
Yritin varmistaa:
– Mutta miksi sanot sellaisia asioita, Loane?
- Koska. Koska mummo ja isä, he pelkäävät sinun kuolevan.
Se oli kauheaa. Kauhea. Mutta kun olet tehnyt tekemäni valinnat, et voi luovuttaa. Otin sen takaisin:
– Minulla ei ole aikomusta kuolla, prinsessani. Minusta pidetään täällä erittäin hyvää huolta. Ja lupaan tulla kotiin!
Paitsi että en ollut toipumassa. Minä tukehduin yhä enemmän. Keuhkolääkäri selitti minulle, että minun oli valittava vauvan ja minun välillä. Shokki. Minun piti käydä IMG:ssä 5. lokakuuta 2015. Hän oli pieni tyttö, eikä hän ollut vielä elinkelpoinen. Siinä kaikki, mitä tiesin. Tämän vauvan synnytin kuin oikea vauva, hän oli emättimen kautta, epiduraalissa, tietoinen kaikesta kuin oikeasta synnytyksestä, Ludo vieressäni. Hän toisti minulle yhä uudelleen ja uudelleen: "Sinun on eläminen, kultaseni." Meillä ei ole valinnanvaraa. Keuhkokuume oli neuvonut häntä hyvin. Hän myönsi. En minä. Itkin jatkuvasti: ”Haluan vauvani…” Kun lähdin sairaalasta, painoin neljäkymmentäviisi kiloa kuuteenkymmentäkolmeen metriini. En koskaan saanut takaisin aikaisempaa hengitystäni, energiaani ennen, painoani ennen.
Taas raskaana!
Kuitenkin, kun aloin parantua, päätimme yrittää saada toisen lapsen. Näin huhtikuussa, kun huhtikuussa 2016, lopetin pillereiden käytön. Emme halunneet jäädä niin surullisen asian kanssa kuin vauvan menetys. Uudelleenrakentaminen, kuten sanotaan, ei tarkoita kuoleman pelossa elämisen lopettamista, se on siirtymistä eteenpäin ja uuden seikkailun aloittamista. Kokemus on osoittanut, että ihme voi tapahtua kahdesti, joten miksi ei kolmekin? Seuraavana päivänä, ennen kuin otin Loanen koulun lopussa, menin hakemaan tuloksia… Raskaana! Minun oli vaikea salata iloni häneltä! Sinä iltana tein Ludo carbonara pastaa, huipputasoni, ja odotin hänen paluutaan tavallistakin kärsimättömämmin. Heti kun hän käveli ovesta sisään, Loane halasi häntä, kuten tavallista. Ludo katsoi minua tyttärensä pienen olkapään yli, ja silmissäni hän ymmärsi. Ennen iloitsemista odotimme uusia keuhkokuumetuloksiani ja kerroimme vanhemmillemme. Olimme pöydän ääressä ja ilmoitin:
– Meillä on sinulle kerrottavaa, olen raskaana…
Äidilläni oli neljännessekunnin sydänhalvaus, jonka keskeytin nopeasti:
– Mutta kaikki on hyvin, tulemme ensimmäisestä ultrasta, on poika, hyvässä kunnossa, heinäkuulle, ja minäkin olen erittäin hyvässä kunnossa.
Äiti, sairas ja bloggaaja
Raskauden aikana aloin seurata paljon odottavien ja uusien äitien blogeja tai Facebook-sivuja. Mutta eräänä iltana ajattelin Ludolle:
– Haluan luoda blogin!
– Mutta sanoa mitä?
-Kerro äidin JA sairaan arkielämästä. Että on päiviä, jotka ovat hyviä, päiviä, jotka eivät, mutta että paras lahja on elämä, jota emme saa unohtaa!
Ja niin aloitin *. Sisareni olivat seuraajiani alusta asti, äitini piti ideaa dynaamisena ja hauskana, Loane oli täysin yhteistyöhaluinen. He olivat kaikki ylpeitä siitä, että esitin heidät parhaina tukijoinani ja kuvasin perhekuviin pieniä tarinoita arjesta.
Ennenaikainen synnytys
Kätilö Valérie tuli useammin seuraamaan raskautta, ja 23. toukokuuta iltapäivän lopussa hän minua sohvalla tutkiessaan ilmoitti minulle kokemuksen tuntevalla äänellään:
– Sinulla on vain aikaa mennä CHU:hun. Synnytät tänään tai huomenna.
- Jo ? Mutta olen seitsemännellä ja kolmannella neljänneksellä raskaana!
– Kyllä se siitä selviää, hän sanoi rauhoittavasti. Se ei ole kovin pieni paino, se on elinkelpoinen, älä huoli. Paitsi että se ei ollut lohduttavaa. Soitin heti äidilleni ja kerroin, että aion hakea Loanen koulusta kaikesta huolimatta. Jättäisin hänet heti kun Ludo saapui, matkalla CHU:hun. Äitini alkoi tottua erikoistoimintoihin. Hän oli valmis. Ludo sama. Auton avaimet vielä kädessään saapuessaan hän kääntyi CHU:n suuntaan. Kolmelta yöllä heräsin supistuksiin.
– Ludo, minulla on kipeä! Se alkaa !
– Oh la la, huudahti Ludo perusteellisesti paikan päällä. Minut vietiin synnytyssaliin ja 8. toukokuuta 24 klo 2017 alkoi elämäni toiseksi onnellisin päivä, Mathéïsin syntymä. Keksintömme etunimi, kuten Loane, löydetty kolme kuukautta aiemmin. Välittömästi Mathéïs punnittiin, mitattiin, kuultiin, ilmeisesti. Mitat olivat kunnossa: neljäkymmentäseitsemän ja puoli senttimetriä ja kaksi kiloa yhdeksänsataa. Kolmekymmentäviisi raskausviikolla neljänkymmenen sijasta syntyneelle keskoselle se oli kaunista!
Lue lisää "Elämä, rakkaus, heti!" »Julie Briantista Albin Michelin painoksiin.
*Blogi "Maman Muco and Co".