Sisällys
Tuo ilmoitus Downin oireyhtymän diagnoosi tapahtui raskauden tai syntymän aikana, Downin syndroomaa sairastavien lasten vanhemmat raportoivat useinsama hylkäämisen ja tyrmistyksen tunne vamman ilmoittamisesta. Heidän päässään pyörii paljon kysymyksiä, varsinkin jos he eivät tunne Downin oireyhtymää, jota kutsutaan myös nimellä Downin oireyhtymä : minkä asteinen vamma lapsellani on? Miten sairaus ilmenee päivittäin? Mitkä ovat sen vaikutukset kehitykseen, kieleen, sosiaalisuuteen? Mihin rakenteisiin kääntyä auttaakseni lastani? Onko Downin oireyhtymällä mitään seurauksia lapseni terveydelle?
Lapset, joita pitää seurata ja tukea enemmän
Vaikka monet Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset saavuttavat aikuisiässä tietyn asteisen autonomian, jopa niin, että he voivat joskus elää yksin, Downin oireyhtymää sairastava lapsi tarvitsee erityistä hoitoa. olla myöhemmin mahdollisimman itsenäinen.
Lääketieteellisellä tasolla trisomia 21 voi aiheuttaa synnynnäisen sydänsairaudentai sydämen epämuodostumia sekä ruoansulatuskanavan epämuodostumia. Jos tietyt sairaudet ovat harvinaisempia trisomiassa 21 (esimerkiksi: hypertensio, aivoverisuonitauti tai kiinteät kasvaimet), tämä kromosomipoikkeavuus lisää muiden sairauksien, kuten kilpirauhasen vajaatoiminnan, epilepsian tai uniapneaoireyhtymän, riskiä. Täydellinen lääkärintarkastus vaaditaan siksi syntyessään, arvioimiseksi, mutta myös useammin elämän aikana.
Motoristen taitojen, kielen ja kommunikoinnin kehittämisessä tarvitaan myös useiden asiantuntijoiden tukea, sillä se stimuloi lasta ja auttaa häntä kehittymään mahdollisimman hyvin.
Psykomotorinen terapeutti, fysioterapeutti tai puheterapeutti ovat siis asiantuntijoita, joita Downin syndroomaa sairastava lapsi saattaa joutua käymään säännöllisesti edistyäkseen.
CAMSPit viikoittaiseen tukeen
Kaikkialla Ranskassa on rakenteita, jotka ovat erikoistuneet 0–6-vuotiaiden vammaisten lasten hoitoon riippumatta siitä, ovatko he aistivammaisia, motorisia tai henkisiä: CAMSP:t tai varhaiset lääketieteelliset ja sosiaaliset toimintakeskukset. Maassa on 337 tämäntyyppistä keskusta, joista 13 on ulkomailla. Nämä usein sairaaloiden tiloihin tai pienten lasten keskuksiin asennettavat CAMSP:t voivat olla monipuolisia tai erikoistuneita tukemaan samantyyppisiä lapsia.
CAMSP:t tarjoavat seuraavat palvelut:
- sensoristen, motoristen tai henkisten puutteiden varhainen havaitseminen;
- aistinvaraisista, motorisista tai mielenterveysongelmista kärsivien lasten avohoito ja kuntoutus;
- erityisten ennaltaehkäisevien toimien toteuttaminen;
- perheiden ohjausta lapsen tilan edellyttämässä hoidossa ja erikoisopetuksessa konsultaatioissa tai kotona.
Lastenlääkäri, fysioterapeutti, puheterapeutti, psykomotorinen terapeutti, kasvattajat ja psykologit ovat LEIRIN eri ammatteja. Tavoitteena on edistää lasten sosiaalista ja kasvatuksellista sopeutumista vammaisuudesta riippumatta. CAMSP:ssä seurattava lapsi voidaan kykyjensä perusteella integroida koulujärjestelmään tai esiopetukseen (päiväkoti, päiväkoti…) klassiseen kokopäiväiseen tai osa-aikaiseen. Kun lapsen koulunkäynti alkaa, perustetaan Personalised Schooling Project (PPS)., sen koulun yhteydessä, johon lapsi mahdollisesti tulee käymään. varten helpottaa lapsen kouluun integroitumista, kouluelämän tukityöntekijä (AVS) saattaa olla tarpeen auttaa lasta hänen jokapäiväisessä kouluelämässä.
Kaikilla vanhemmilla, joilla on alle 6-vuotias vammainen lapsi, on suora pääsy CAMSP:iin ilman, että heidän tarvitsee todistaa lapsen vammaisuutta. ota suoraan yhteyttä lähimpään rakenteeseen.
Kaikki CAMSP:iden suorittamat toimenpiteet kuuluvat sairausvakuutuksen piiriin. CAMPSista 80 % rahoittaa perussairausvakuutuskassa ja 20 % yleisneuvosto, josta ne ovat riippuvaisia.
Toinen vaihtoehto Downin syndroomaa sairastavan lapsen viikoittaiseen seurantaan on käytä liberaaleja asiantuntijoita, joka on joskus oletuksena kallis valinta vanhemmille tilanpuutteen tai lähellä olevien CAMSP-pisteiden vuoksi. Älä epäröi kutsua trisomian 21 ympärillä olevia erilaisia assosiaatioita, koska he voivat ohjata vanhemmat oman alueensa eri asiantuntijoiden puoleen.
Lejeune Instituten tarjoama tarkka ja erikoistunut elinikäinen seuranta
Viikoittaisen hoidon lisäksi kattavampi hoito Downin oireyhtymän asiantuntijoiden toimesta voi olla järkevää. arvioida lapsen vamma tarkemmin saadakseen tarkemman diagnoosin. Ranskassa, Lejeune-instituutti on päälaitos, joka tarjoaa kattavaa hoitoa Downin syndroomaa sairastaville, ja tämä syntymästä elämän loppuunBy monitieteinen ja erikoistunut lääketieteellinen tiimi, aina lastenlääkäristä geriatriin kautta geneetikko ja lastenlääkäri. Joskus järjestetään ristikkäisiä konsultaatioita eri asiantuntijoiden kanssa, jotta diagnoosi saadaan mahdollisimman pitkälle.
Koska jos kaikilla Downin syndroomaa sairastavilla ihmisillä on "ylimääräinen geeni", jokaisella on oma tapansa tukea tätä geneettistä poikkeavuutta, ja oireet vaihtelevat suuresti ihmisten välillä.
« Säännöllisen lääketieteellisen seurannan lisäksi voi tietyissä elämänvaiheissa olla tarpeellista suorittaa täydellinen arviointi, mukaan lukien erityisesti kielelliset ja psykometriset komponentit », Voimmeko lukea Lejeune-instituutin sivuilta. ” Nämä arvioinnit, jotka yleensä tehdään tiiviissä yhteistyössä puheterapeutin, neuropsykologin ja lääkärin kanssa, voivat olla hyödyllisiä tunnistaa suunta, joka sopii parhaiten kehitysvammaiselle hänen elämänsä tärkeimpien vaiheiden aikana : päiväkotiin pääsy, koulusuunnan valinta, aikuisuuteen tulo, ammatillinen suuntautuminen, sopivan asuinpaikan valinta, ikääntyminen… ” neuropsykologian kanssa on siksi erityisen sopiva auttamaan vanhempia tekemään oikean valinnan lapsensa koulutuksen suhteen.
« Jokainen konsultaatio kestää tunnin, n todellinen vuoropuhelu perheen kanssa ja kesyttää potilaita, jotka ovat joskus hyvin ahdistuneita ", selittää Véronique Bourgninaud, Lejeune-instituutin viestintäpäällikkö ja lisää, että" Tämä on aika, joka tarvitaan hyvän diagnoosin tekemiseen, kyselyn ja kliinisen tutkimuksen syventämiseen, tarpeiden arvioimiseen ja konkreettisten ratkaisujen löytämiseen hyvään päivittäiseen hoitoon. Sosiaalityöntekijä auttaa myös Downin syndroomaa sairastavien lasten vanhempia heidän erilaisissa toimenpiteissään. Véronique Bourgninaudin puolesta tämä lääketieteellinen lähestymistapa täydentää alueellista seurantaa CAMSP-ohjelmien avulla, ja rekisteröityy elinikäiseksi, mikä antaa instituutin asiantuntijoille a maailmanlaajuinen tieto ihmisistä ja heidän syndroomistaan : lastenlääkäri tietää, mitä seuraamille lapsille tapahtuu, geriatri tietää tervetulleeksi toivotun ihmisen koko tarinan.
Jérôme Lejeune Institute on yksityinen, voittoa tavoittelematon rakenne. Potilaiden konsultaatiot kuuluvat siis sairausvakuutuksen piiriin, kuten sairaalassakin.
Lähteet ja lisätiedot:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/