Sisällys
Kun sain tietää tyttäreni syntymästä, join viskiä. Kello oli 9 ja ilmoituksen järkytys oli niin suuri, että vaimoni Minan onnettomuuden edessä en löytänyt muuta ratkaisua kuin lähteä synnytysosastolta. Sanoin kaksi tai kolme typerää sanaa: "Älä huoli, me hoidamme sen", ja kiihdin baariin...
Sitten vedin itseni kasaan. Minulla oli kaksi poikaa, rakastettu vaimo ja kiireellinen tarve tulla odotetuksi isäksi, joka löytäisi ratkaisun pikku Yasminemme "ongelmaan". Lapsellamme oli Downin syndrooma. Mina oli juuri kertonut minulle, raa'asti. Lääkärit olivat välittäneet hänelle uutisen muutamaa minuuttia aikaisemmin tässä Casablancassa sijaitsevassa äitiyssairaalassa. No olkoon niin, hän, minä ja tiivis perheemme tietäisimme kuinka kasvattaa tämä erilainen lapsi.
Tavoitteemme: kasvattaa Yasmine kuten kaikki lapset
Toisten silmissä Downin syndrooma on vamma, ja jotkut perheeni jäsenet olivat ensimmäisiä, jotka eivät hyväksyneet sitä. Mutta me viisi, tiesimme kuinka tehdä! Todellakin, kahdelle veljelleen Yasmine oli alusta asti rakastettu pikkusisko suojellakseen. Päätimme olla kertomatta heille hänen vammaisuudestaan. Mina oli huolissaan siitä, että kasvatamme tyttäremme kuin "normaalia" lasta. Ja hän oli oikeassa. Emme myöskään selittäneet tyttärellemme mitään. Jos joskus ilmeisesti hänen mielialanvaihtelunsa tai raakuus erotti hänet muista lapsista, olemme aina halunneet saada hänet noudattamaan normaalia kurssia. Kotona leikimme kaikki yhdessä, menimme ravintoloihin ja lomalle. Perheemme kotelossa suojassa kukaan ei vaarantanut satuttaa häntä tai katsoa häntä oudosti, ja pidimme siitä, että asuimme välillämme tällä tavalla, ja tunsimme suojelevan häntä niin kuin pitääkin. Lapsen trisomia voi saada monet perheet räjähtämään, mutta ei meidän. Päinvastoin, Yasmine on ollut liima meidän kaikkien välillä.
Yasmine vastaanotettiin päiväkodissa. Filosofiamme ydin oli, että hänellä oli samat mahdollisuudet kuin hänen veljillään. Hän aloitti sosiaalisen elämänsä parhaalla mahdollisella tavalla. Hän pystyi omaan tahtiinsa kokoamaan palapelin ensimmäiset palaset tai laulamaan lauluja. Puheterapian ja psykomotoristen taitojen avulla Yasmine eli kuten toverinsa ja pysyi kehityksensä tahdissa. Hän alkoi ärsyttää veljiään, joille päädyimme selittämään häneen vaikuttavaa vammaa menemättä yksityiskohtiin. Joten he osoittivat kärsivällisyyttä. Vastineeksi Yasmine vastasi paljon. Downin oireyhtymä ei tee lapsesta niin erilaista, ja meillä, kuten jokainen ikäisensä lapsi, tiesimme hyvin nopeasti ottaa paikkansa tai vaatia sitä ja kehittää omaperäisyyttään ja kaunista identiteettiään.
Ensimmäisen oppimisen aika
Sitten oli aika opetella lukemaan, kirjoittamaan, laskemaan… Erikoislaitokset eivät sovellu Yasminelle. Hän kärsi siitä, että hän oli "kaltaistensa" ihmisten ryhmässä ja tunsi olonsa epämukavaksi, joten etsimme yksityistä "klassista" koulua, joka olisi valmis ottamaan hänet vastaan. Se oli Mina, joka auttoi häntä kotona pysymään tasaisena. Häneltä kesti tietysti kauemmin kuin muilla oppia. Joten molemmat työskentelivät myöhään iltaan. Asioiden omaksuminen vaatii enemmän työtä Downin syndroomaa sairastavalta lapselta, mutta tyttäremme onnistui olemaan hyvä oppilas koko peruskoulun ajan. Silloin ymmärsimme, että hän oli kilpailija. Se motivoi häntä hämmästyttämään meitä, olemaan ylpeytemme.
Yliopistossa ystävyyssuhteista tuli vähitellen monimutkaisempia. Yasminesta on tullut bulimia. Nuorten ilkeys, hänen tarve täyttää häntä jyrsivä tyhjyys, kaikki tämä ilmeni hänessä suurena levottomuudena. Hänen peruskoulun ystävänsä, jotka muistivat hänen mielialanvaihtelunsa tai aggressiivisuuspiikit, pitivät hänet poissa, ja hän kärsi siitä. Köyhät ovat yrittäneet kaikkea, jopa ostaakseen ystävyyttään makeisilla, turhaan. Kun he eivät nauraneet hänelle, he pakenivat häntä. Pahinta oli, kun hän täytti 17, kun hän kutsui koko luokan syntymäpäiväänsä ja vain muutama tyttö saapui paikalle. Hetken kuluttua he lähtivät kävelylle kaupunkiin estäen Yasminea liittymästä heidän joukkoonsa. Hän päätteli, että "Downin syndrooma asuu yksin".
Teimme virheen, kun emme selittäneet tarpeeksi sen eroa: ehkä hän olisi voinut ymmärtää paremmin ja paremmin selviytymään muiden reaktioista. Tyttököyhä oli masentunut, koska hän ei kyennyt nauramaan ikäistensä lasten kanssa. Hänen surunsa vaikutti lopulta negatiivisesti hänen koulutuloksiinsa, ja mietimme, emmekö olleet vähän liioitelleet – eli pyytäneet liikaa.
Ja bac, kunnialla!
Käännyimme sitten totuuden puoleen. Sen sijaan, että olisi peitellyt asiaa ja kertonut tyttärellemme olevansa "erilainen", Mina selitti hänelle, mitä Downin syndrooma on. Tämä paljastus ei suinkaan järkyttänyt häntä, vaan herätti häneltä monia kysymyksiä. Lopulta hän ymmärsi, miksi hänestä tuntui niin erilaiselta, ja hän halusi tietää enemmän. Hän oli se, joka opetti minulle "trisomian 21" käännöksen arabiaksi.
Ja sitten Yasmine heittäytyi ylioppilastutkinnon valmisteluun. Turvauduimme yksityisopettajiin, ja Mina seurasi häntä suurella varovaisuudella hänen tarkistuksissaan. Yasmine halusi nostaa maalia, ja hän teki sen: 12,39 keskiarvo, riittävä maininta. Hän on ensimmäinen Downin syndroomaa sairastava opiskelija Marokossa, joka on suorittanut ylioppilastutkinnon! Se levisi nopeasti ympäri maata, ja Yasmine piti tästä pienestä suosiosta. Casablancassa järjestettiin hänen onnitteluseremonia. Mikrofonissa hän oli mukava ja tarkka. Sitten kuningas kutsui hänet tervehtimään menestystä. Hänen edessään hän ei tyhjentynyt. Olimme ylpeitä, mutta meillä oli jo mielessä uusi taistelu, yliopisto-opintojen taistelu. Rabatin hallinto- ja talouskoulu suostui antamaan sille mahdollisuuden.
Nykyään hän haaveilee työskentelystä ja tulla "liikenaiseksi". Mina asetti hänet koulunsa lähelle ja opetti häntä pitämään budjettinsa. Aluksi yksinäisyys painoi häntä raskaasti, mutta emme antaneet periksi ja hän jäi Rabatiin. Onnittelimme itseämme tästä päätöksestä, joka alun perin särki sydämemme. Tänään tyttäremme lähtee ulos, hänellä on ystäviä. Vaikka Yasmine osoittaa edelleen aggressiivisuutta, kun hän tuntee a priori negatiivista vastustusta häntä kohtaan, Yasmine osaa osoittaa solidaarisuutta. Se kantaa toivoa täynnä olevaa viestiä: vain matematiikassa ero on vähennyslasku!